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 我和我的祖国
做患病儿童的 “天使妈妈”
沈思言 | 摘自:上海妇女2016年4月刊

  藏区的路风雪交加,远山隐入白茫茫的雾中,离青海省囊谦县50公里的地方,一辆越野车拐入弯道,车轮突然间打滑,车体逐渐失去控制,差点就要冲下左侧的崖坡!司机迅速将车头转向右侧山体,撞击后车身侧翻,又滑行数米,倒在湿滑的路面上。坐在副驾驶座位上的女性迅速按下车窗按钮,出声询问大家的情况,没有惊慌失措的喊叫,车上5个人按部就班从天窗撤出,全员平安。
  这是今年3月发生在青海藏区的一次有惊无险的事故,“天使妈妈”基金会的5名成员,由坐在副驾驶座位上的邱莉莉女士领队,代表“天使妈妈”来此开展工作。一周之内,他们参与了青海儿童大病救助工作研讨会,重访玉树震区,拜访了贫困县十多个事实孤儿(有父母,但因为各种原因事实上无人照顾的儿童)、大病儿童的家庭。“天使妈妈”的足迹并不是第一次来到青海,2010年玉树地震,他们为震区一百多个孩子提供了持续几个月的饮食,并协助医疗队为受伤患儿实施救治,此番故地重游,邱莉莉感慨不已。

推动世界的手是摇摇篮的手

  “天使妈妈”起初只是一个普通的公益团队,几位来自南北不同省市的年轻女性刚当上母亲,她们在母婴论坛上互相结识,看到许多孩子的求助信息,初为人母的心非常柔软,不能眼见孩子受苦,于是大家在一起讨论怎样帮助这些孩子,渐渐地,在讨论和帮助的过程中,形成了团队。2005年,“天使妈妈”团队在北京组建,贫困家庭大病儿童救助项目模式也基本建立完成,她们走上了这条公益道路。
  “当了妈妈之后,尤其是新妈妈,爱心会从心底里泛滥出来,如果这时候有一个团队,能鼓励大家一起往前走,那就不得了了,就能一直坚持下来。不断帮助他人、救助他人,停不下来,就像穿上了红舞鞋。”沈利与基金会的其他成员在这条道路上都付出了很多,邱莉莉原本是企业高管,但为了“天使妈妈”,选择辞去工作,成为一名专职志愿者:“辞掉外企的工作,老板还能找到其他人去做,但如果不去做‘天使妈妈’,很可能团队就散了,很多孩子也可能因此得不到救助。”创始人中唯一兼职的黄惠是上海一家基金公司的督察长,每年机构的运作费用很大一部分来源于她和一位“天使爸爸”邱启明及其亲友团的捐赠。
  推动世界的手,是摇摇篮的手,母爱的力量是巨大而持久的,数年间,借助全国乃至全世界各地的力量,团队在黄惠、邱莉莉、沈利三位妈妈的带领下,组织或参与大大小小的慈善活动,踏踏实实做好救助项目,不放弃每一个求助的孩子。2013年12月,北京天使妈妈慈善基金会正式成立,基金会成员与相关爱心人士都非常高兴,团队有了自己的公章、账号和官方平台,可以和很多公募平台谈合作,可以帮助更多需要帮助的人。彼时,“天使妈妈”参与救助的孩子已经达到3,000多名,募集善款4,000多万,获得了“中华慈善奖”、“公益项目媒体推荐奖”等荣誉。

从身体到心灵

  “天使妈妈”几个主要救助项目现在已经稳定下来并持续发展,设置了 “烙印天使”、“新肝宝贝”、“限量天使”等项目,分别救助烧烫伤、儿童肝移植、地中海贫血症等伤病,此外,还设有小额的资金池以应付突发的紧急事件。每一个项目的成立都有着充分的事实依据和现实基础,比如“新肝宝贝”立项,起因就是因为一次未能成功的救助。
  胆道闭锁是一种先天性疾病,新生儿的胆管发生阻塞,胆汁无法排出,患儿腹部渐渐出现与小身体完全不成比例的肿胀,最终会导致肝功能衰竭,大多数病人将在一年内因为肝功能衰竭而死,而肝移植是先天性胆道闭锁发展至终末期惟一有效的治疗手段。
  2011年夏天,来自四川珙县农村的一对父母,带着他们9个月大的儿子小顺治到上海求医,才得知孩子得了胆道闭锁症,要治好必须移植肝脏,除了手术风险和该疾病预后较差的因素,仅手术费就要十几万,小顺治的家庭根本无力承担。“天使妈妈”的志愿者很快发现了这个情况,帮忙联系了上海儿童医学中心,给小顺治办了住院手续,垫付了五千元的住院押金。但由于种种原因,面对热心的志愿者,小顺治的父亲多次拒绝大家的帮助,同意送医后又屡屡反悔,而志愿者非常希望孩子得到救治,因此非常焦急。最终,小顺治还是在错过最佳时机的情况下没有医治回到家乡。
  正是这件事使“天使妈妈”开始关注儿童先天性胆道闭锁,2011年12月,“新肝宝贝”项目启动,主要救助胆道闭锁等贫困肝移植患儿,首批定点合作医院是上海仁济医院和北京武警总医院。截止到2016年2月“新肝宝贝”自立项以来共同救助贫困肝移植患儿523名,约占国内儿童肝移植总量的50%,手术成功率94%,而上海仁济医院近五年来儿童肝移植手术量创世界之最。
  除了实打实地帮助每一个求医患儿,“天使妈妈”也积极跟进参与有益于儿童的各项政策,并从日常救助活动中获取经验,以期寻得更加科学的解决之道。2013年两会期间,她们呼吁“儿童大病医保,保障从孩子做起”,2014年请人大代表包瑞苓女士代交关于儿童保护的提案,2016年又参与提出将地中海贫血救治纳入国家精准扶贫的提案。
  生命是第一位的,在保全生命健康安全的前提下,“天使妈妈”们的目光开始转向了更高层次,面对孩子们发展与成长的需求,2010年后,“天使妈妈”有了专职的工作人员和办公室,每个孩子都有了详细的档案,工作人员每隔一段时间会打电话或者下乡回访之前救助的孩子。在救助和回访的过程中,妈妈们发现很多孩子同时面临着无人照养的不安定环境。有的孩子虽然有父母,但是因为诸如父母生病、家庭破碎等原因,身边的亲人不能给他提供很好的照顾和庇护,这种情况称事实孤儿。邱妈妈解释说,如果是真正的孤儿,可以进国家的福利院,得到相关名目的资助,而这些分类不是太明确的孩子,生活状况才是最可怜的。
  被遗忘在阴暗角落中的种子与树苗难以茁壮成长,新生的躯干和枝叶需要雨露阳光,“黑暗无法消除阴影,光明可以,冷漠无法驱逐仇怨,爱可以。”去年9月,“天使妈妈”启动“事实孤儿救助”项目,主要帮助因父母病残,离家出走等造成无人关爱的事实孤儿,为他们解决生活、教育、学习等困难。外省市区县的事实孤儿以提供资金为主,如果亲人不能照养,就接到北京,有一个类似学校的照顾机构,目前里边有十多个孩子,最大十几岁,最小八岁,也许这只是很少的一部分。也许在孩子发展过程中暂时做不到面面俱到,但这是一个开端,按邱妈妈的话来说:“来了我们就想办法,不放弃每一个孩子!”

在上海落地开花

    “天使妈妈”发展至今,救助的孩子遍布全国各省市区县,而患儿治疗的地方以北上广居多,在上海合作的多家医院中,仁济医院救治的孩子是最多的,“每次去仁济医院都能碰到被救助的孩子”,“天使妈妈”们这么说。此外上海九院、上海儿童医学中心、上海儿童医院、上海复旦大学儿科和华山医院等,也都提供绿色通道或减免费用等支持。自然而然地,北京天使妈妈慈善基金会希望增设分支机构,首先想到的就是上海,目前正在筹建过程中,期待吸纳更多的志愿者和全职工作者。据统计,目前上海一地的志愿者,长期参与活动且比较活跃的大概有五六百名,如果算上偶尔参与筹款和推广活动的大概有几万人。“天使妈妈”基金会的志愿者以年轻妈妈居多,但并不仅限于此,“天使奶奶”、“天使爸爸”等也广受赞誉,成员们都笑称彼此“天使一家人”。
  去年母亲节在上海诺莱仕外滩游艇会举行的明星答谢酒会上,“天使妈妈”正式启动了“天使宝贝”儿童意外伤害救护专项基金,以及《百集儿童安全教育公益片》拍摄项目,此次活动筹集到爱心善款约152万元。今年,“天使妈妈”依然会在上海举办类似的慈善晚会,预推出一项“天使妈妈汇”活动,争取吸引广大爱心人士参与。“天使妈妈汇”的主要活动内容是指导加入的妈妈如何关爱孩子,如何处理好家庭关系,如果还有空闲时间,怎么拿来奉献社会,怎么做慈善救助,帮助其他的孩子等等。
  就像黄惠妈妈说的,“在每天的生活中,并不是只有在你给别人提供物质上的帮助才是行善。事实上,你有很多方式来善待自己和身边的人:一条微信、一句善意的话、一个友善的告诫、一次有力的支持和认真的倾听——所有这些都不会花费你一分钱,但是它们对于接受者的意义却超乎想象。”善行能够帮你建立自尊和自信,让你的生活更加幸福、快乐。
  上海的“天使妈妈”工作虽然起步较晚,但是这里有全国一流的医疗资源,这里有不输给任何一地的爱心妈妈,这里有涌动着满满爱心的各界捐款,相信“天使妈妈”一定能在上海落地生根,如一把绿色的大伞,为患病儿童带去保护!

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